एक किताब और फिल्म वंडर ने हमारा परिचय ऑगी पुलमैन से कराया, एक बच्चा जो कि त्रिचर कॉलिन्स सिंड्रोम (Treacher Collins Syndrome) से पीड़ित है, जिसने पहली बार, दस साल की उम्र में एक स्कूल में दाखिला लिया। वंडर ने ऑगी के अपने साथियों के बीच रहते हुए अपने रूप और अपने स्वास्थ्य के माध्यम से जुडे अनुभवों के कई पहलुओं की पड़ताल की- उसके लिए उस स्कूल में रहने के क्या मायने हैं, जहां अन्य बच्चे उसके बारे में उत्सुक हैं, अक्सर उसके चेहरे की विकृति के बारे में प्रश्न पूछते हैं, या उसके बारे में आपस में बातचीत करते हैं? क्या वह सोचता है कि कैसे वह इसका सामना कर सकता है? वह ‘एक अजीब‘ होने के बारे में कैसा महसूस करता है?
कहानी का एक बड़ा हिस्सा यह भी है कि उसके माता-पिता इस संक्रमण का सामना कैसे करते हैं-आप बच्चे को स्कूल कैसे भेजेंगे, यह जानते हुए भी कि वहां उसके अकेला रहने की संभावना है? क्या आपको चिंता है कि उसे तंग किया जाएगा? आप इसका मुकाबला कैसे करते हैं? आप उसके लिए एक सहयोगी वातावरण की, कोशिश कैसे करते हैं और कैसे इसे तैयार करते हैं, और जब दुनिया उसके प्रति निष्ठुर हैं तो आप कैसे प्रतिक्रिया देते हैं?
यदि आप विकलांगता या विकास संबंधी विकार वाले बच्चे के माता-पिता हैं, तो आप इन चिंताओं से परिचित हो सकते हैं।
अशक्त बच्चों के माता-पिता को अक्सर कई भावनात्मक चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। हमने मनोचिकित्सक डॉ. अश्लेषा बागड़िया, मनोवैज्ञानिक डॉ नित्या पूर्णिमा और परामर्शदाता गायत्री भट्ट से यह समझने के लिए बात की, कि माता-पिता इस स्थिति से कैसे निपट सकते हैं?
अपने दुःख से निपटना महत्वपूर्ण हैः अपने बच्चे की विकलांगता या विकार से संबंधित नियम आने पर आप अपने बच्चे को उसकी चुनौतियों का सामना करने में सहायता करेंगे। अगर आपको सहयोग की जरूरत है, तो परामर्शदाता या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर तक पहुंचें।
कुशल बनने में उनकी सहायता करें : खोजें कि, घर में सम्मिलित करने और उन्हें आत्मनिर्भर बनाने में सहायता के लिए आप यहां के माहौल में किस तरह का बदलाव कर सकते हैं। उनकी किताबें, खिलौने और निजी वस्तुओं को एक सुलभ जगह पर रखें, ताकि वे स्वयं उन तक पहुंच सकें; डाइनिंग टेबल पर ऐसी जगह तैयार करें ताकि वे अपने परिवार के साथ भोजन के लिए बैठ सकें। आप इस बारे में यहां और अधिक पढ़ सकते हैं।
कार्य या किसी गतिविधि को तैयार करते समय, सुनिश्चित करें कि गतिविधि उनकी क्षमता के स्तर के अनुकूल हो और उसमें कुछ चुनौतियां भी शामिल हों। उन्हें बताएं कि जब उन्हें आवश्यकता हो तो वे सहयोग के लिए आपसे कह सकते हैं।
अपने बच्चे को प्रतिक्रिया दें, जब वे कहें कि वे "अलग" महसूस कर रहे हैं : जब बच्चे में अलग-थलग होने या बहिष्कृत होने की भावना आए, तो आपकी पहली कोशिश उन्हें यह बताना हो सकती है कि आप उन्हें उसी रूप में पसंद करते हैं, जैसे कि वे हैं, या उनके पास कई ऐसी कई शक्तियां हैं, जिन्हें आसपास के लोग नहीं देख पा रहे हैं। अपने बच्चे के कष्ट की भावना को बढ़ावा देने के बजाय कहें- "मुझे लगता है कि यह तुम्हारे लिए चैलेंजिंग है।"
याद रखें कि अपने बच्चे के कष्ट को मान्य करने का यह मतलब नहीं है कि आपको इसे ठीक करना है-आप केवल उन्हें यह बताऐं कि आप देख रहे हैं कि वे क्या अनुभव कर रहे हैं। उन्हें यह बोलने के लिए प्रोत्साहित करें कि वे कैसा महसूस कर रहे हैं। ऐसा करने से, आप यह पता लगाने की कोशिश कर सकते हैं कि बच्चे की समस्या का सामना कैसे किया जाए। उनके लिए काम करने वाले समाधान को समझने में जितना संभव हो सके बच्चे को शामिल करें।
गैर-मौखिक संकेतों को सुनेंः जो बच्चे खुद को व्यक्त करने में सक्षम नहीं हैं या ऐसा करने में सहज महसूस नहीं करते हैं, वे अपनी उदासी, क्रोध या निराशा को अन्य तरीकों से साझा कर सकते हैं-गुस्से में, नाराज होकर या अभिनय कर। इन्हें देखें और समझने की कोशिश करें कि बच्चे के अनैच्छिक व्यवहार में कुछ अंतर्निहित है या नहीं।
स्वयं की देखभाल करने के लिए उनका समर्थन करें : जैसे-जैसे आपके बच्चे की उम्र बढ़ती है, यह आंकलन करें कि वे क्या कर सकते हैं और उन्हें कुछ कौशल हासिल करने में सहायता करें। इसे छोटे तरीकों से शुरू किया जा सकता है - जब वे छोटे होते हैं, उन्हें स्वयं को तैयार करने हेतु सीखने में मदद करें; थोडे बडे बच्चे बाजार जाना या चयन करना सीख सकते हैं। बच्चे अपनी भावनाओं से अवगत होने, उनके बारे में बात करने और उनके साथ व्यवहार करने के लिए समर्थित होने से भी बहुत लाभ उठा सकते हैं। किशोरों और वयस्कों को वित्त प्रबंधन करना सिखाया जा सकता है, एक कौशल जो उनको बाद के वर्षों में भी मदद कर सकता है।
बच्चे को यह बताने में सहायता करें कि वे मूल्यवान हैं : एक परिवार के रूप में, आप उन चीजों को कर सकते हैं जो बच्चों को यह जानकर मदद करते हैं कि वे मूल्यवान हैं। उनके साथ गुणवत्तायुक्त समय बिताएं। उनकी उपलब्धियों और गुणों की सराहना करें। उन्हें महत्वपूर्ण चर्चाओं और निर्णयों जैसे परिवार की छुट्टियों या सप्ताहांत गतिविधियों की योजना बनाने में शामिल करें।
याद रखें कि यह आसान नहीं हैः विकलांगता या विकास संबंधी विकार वाले बच्चों को उनकी उम्र के अन्य बच्चों की तुलना में अधिक शारीरिक सहायता की आवश्यकता होती है। यह अधिक चुनौतीपूर्ण है और माता-पिता के रूप में आपके लिए भावनात्मक रूप से तनावपूर्ण हो सकता है; आप कमजोर, गुस्सा या थका हुआ महसूस कर सकते हैं। तनाव कम करने के लिए कुछ समय स्वयं को दें और अपनी खुद की जरूरतों का ख्याल रखें। एक सहयोगी समूह का हिस्सा होने के नाते, चाहे ऑनलाइन या ऑफलाइन हो, मदद भी कर सकता है।