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चिरकालिक बीमारी का मतलब नई वास्तविकता से समझौता है - मैं सामान्य नहीं हूं

वाइट स्वान फ़ाउंडेशन

मेरा नाम स्वाति है। मुझे फाइब्रोमाएल्जिया है, एक चिरकालिक अदृश्य बीमारी। और यह है मेरी कहानी।

यह एक नियमित कामकाज का दिन था, लेकिन मैंने अपने दर्द के कारण इसे छुट्टी का दिन बना लिया था। मेरे लिए थोड़े समय तक बैठे रहना भी असहनीय हो गया था। मैं खुद को किसी तरह घसीटते हुए मुंबई के एक बड़े अस्पताल पहुंची, जहां मैं निर्दोष होने के प्रमाण-पत्र के साथ एक न्यूरोलॉजिस्ट से मिलने का इंतजार कर रही थी। 

अब से एक साल से अधिक समय के लिए, मेरा जीवन बदल गया था। यह कष्ट के साथ शुरू हुआ, जो असहनीय था, शरीर के अलग-अलग हिस्सों घुटने, गर्दन और पीठ में बहुत दर्द रहता था। सप्ताह के आखिरी दिन आमतौर पर अजीब भारी थकावट भरे रहते थे, जिससे बिस्तर से उठना असंभव हो जाता था। शुरुआत में, मैंने सोचा कि यह विशिष्ट कॉर्पोरेट जीवनशैली का नतीजा है, जिसमें लंबे समय तक गलत मुद्रा में बैठना, नींद की कमी और अनियमित भोजनचर्या शामिल है। लेकिन धीरे-धीरे, दर्द इतना बुरा हो गया था कि टाइपिंग करना भी मुश्किल था। हर बार एक उंगली एक की को दबाती, तो उसकी प्रतिक्रिया में उंगलियों के पोरों में जलन होने लगती। मैं अलग-अलग विशेषज्ञता हासिल किए पेशेवर चिकित्सकों से मिली। उनमें से आखिर में, एक ऑर्थोपेडिस्ट ने कई जांचें करवाने के बाद मुझे बताया कि मेरे साथ कुछ भी गलत नहीं था। मुझे सिर्फ तब तक ही राहत मिली जब तक कि मैंने वास्तव में उनका गंभीर चेहरा नहीं देखा था। उनकी अगली बात ने मुझे हिलाकर रख दिया, उन्होंने कहा: "ऐसा कोई कारण नजर नहीं आ रहा कि आपको इस तरह का दर्द होना चाहिए। में क्यों होना चाहिए,  इसमें दिखाने जैसा कुछ भी नहीं है।"

मेरे सबसे बुरे डर की पुष्टि हो गई थी। मैं जरूरत से ज्यादा प्रतिक्रिया कर रही थी। मेरे साथ कुछ भी गलत नहीं था। मैं बढ़ा-चढ़ाकर बता रही थी, छोटी सी बात का बतंगड़ बना रही थी। मैंने अपनी नौकरी छोड़ दी थी क्योंकि मुझमें कॉर्पोरेट वकील होने जैसा कुछ नहीं था। पहले बोए गए आत्म-संदेह और अपराधबोध के बीज, वास्तव में कभी नहीं छोड़ते।

एक अदृश्य बीमारी

आज भी, जब कभी भी मेरा व्याकुलता से भरा दिन होता है मैं योजना रद्द करती हूं, या मदद मांगती हूं, तो मैं दोषी महसूस करता हूं। मैं लगातार सवाल करती हूं कि क्या मैं अपनी बीमारी का उपयोग बैसाखी के रूप में कर रही हूं, और मेरे इस सबसे बुरे डर की पुष्टि करने के लिए बहुत से लोग होते हैं। जब मैं नौकरी छोड़कर वापस अपने माता-पिता के पास चली गई तो मुझे आलसी, बीमार, प्रेरणाहीन और भी कई अन्य चीजें कहा गया। मुझे ऐसा लगता है कि मैं असफल रही हूं, और मैंने अपनी क्षमता के अनुरूप आचरण नहीं किया। मुझे पता है कि मुझे फाइब्रोमाएल्जिया जैसी बीमारी का प्रबंधन सीखने और रचनात्मक जीवन जीने पर खुद पर गर्व होना चाहिए, लेकिन जिस दिन से मुझे यह अदृश्य बीमारी हुई थी, तभी से अपराधबोध ने जड़ें जमा ली थी। कुछ ऐसा जो दिखता नहीं है, उस पर विश्वास करना मुश्किल है!

मैं भी डरी हुई थी। मेरी बीमारी के बारे में अब तक पता नहीं चला था। मुझे डर था कि मेरा जीवन लगभग बिस्तर से चिपकी स्थिति में दर्द और थकान का जीवन जीने के लिए अभिशप्त हो जाएगा। मैं एक जवान लड़की थी, जो अपने परिवार से दूर थी, एक नए शहर में अपने दम पर एक डॉक्टर से दूसरे डॉक्टर के पास दौड़ रही थी। ये कठिन था। किसी तरह, मैंने इस न्यूरोलॉजिस्ट (चलिए उसे डॉ. एन कहते हैं) से मिलने के लिए अंतिम दृढ़ संकल्प जुटाया था। मेरी बीमारी का पता चल गया, और इससे चीजें और बदतर हो गईं।

डॉ एन ने मुझे कुछ देर सुना, और फिर तुरंत मुझे एक जांच के लिए भेज दिया। उसने मुझे जांच की प्रकृति के बारे में नहीं बताया। तकनीशियन ने मुझे अपने परिचर को बुलाने के लिए कहा, और यह जानकर आश्चर्यचकित हुआ कि मेरे साथ कोई भी नहीं था। क्यों, यह मैंने अगले कुछ मिनटों में जान लिया। इस जांच में मेरे शरीर के माध्यम से विद्युत स्पंदन भेजना शामिल था। यह दर्दनाक था, और मैं इसके बाद कुछ मिनट तक के लिए मैं बिस्तर पर ही लेटी रही थी। मैंने अपने शक्तिहीन शरीर को बिस्तर से बाहर की ओर धकेला और फिर फैसले का इंतजार करने लगी। लंबे इंतजार के बाद, डॉ एन ने मुझे बुलाया और मुझे बताया कि मुझे फाइब्रोमाएल्जिया था। शब्द डरावना लग रहा था, लेकिन अंत में बीमारी के बारे में पता चल जाने से मुझे कुछ राहत मिली। दुर्भाग्य से, यह राहत कुछ ही देर की थी। जब मैंने कुछ सवाल पूछे, तो डॉ एन ने मुझे बीमारी के बारे में इंटरनेट पर सर्च करने के लिए कहा। उसने मुझे बताया कि मेरी हालत इलाज योग्य नहीं थी, इसलिए मुझे उनसे फिर से परामर्श करने की आवश्यकता नहीं है।

मैं अवसाद में और चिंताग्रस्त थी

अगर मैं पहले डरी हुई थी, तो अब मैं बुरी तरह घबरा रही थी। यह कहे जाने के बाद कि मुझे एक लाइलाज बीमारी थी, और जिस तरह बाहर का रास्ता दिखाया गया, मैं हार चुकी थी। मैं आतंकित थी, और खुद को मैंने असहाय महसूस किया। मैं वापस घर चली गई, लेकिन मेरे परिवार को कुछ पता नहीं था कि क्या करना है। मैं अवसाद में चली गई, और दुष्चिंता विकार पैदा कर लिया। शारीरिक पीड़ा और थकान के साथ, मैंने काफी हद तक अपने कमरे में ही रहना शुरू कर दिया। मुझे अलग-थलग सा महसूस होने लगा क्योंकि कोई भी वास्तव में नहीं समझ सकता था कि मैं किस दौर से गुजर रही थी। मैं सलाह सुन-सुनकर थक गई थी, जैसे - बाहर जाओ, व्यायाम करो, बस योग करो, हल्दी आजमा कर देखो और भी क्या कुछ नहीं। किसी भी तरह, इस अदृश्य बीमारी का दोष मुझ पर मढ़ा जा रहा था, और यहां तक ​​कि जब मुझे पता था कि मुझे इससे छुटकारा पाना है, तो मैं भी अंदर से खुद को दोषी ठहराने लगी।

मनोवैज्ञानिक से मिलने से मदद मिली

मैं एक अलग व्यक्ति बन गई थी। जब कभी भी मैं घर पर रहती तो अपने पुराने जीवन को याद करती थी। मैं हमेशा कुछ न कुछ करने बाहर रहती थी। मैं चिड़चिड़ी हो गई, और दिनभर में शायद ही किसी से भी बात करती। मैंने पूरी तरह से खुद को अलग कर लिया था। मैंने कुछ अन्य डॉक्टरों से भी मिलने की कोशिश की थी। आखिरकार, मेरा सिरदर्द वास्तव में बिगड़ गया था, और अपने माइग्रेन के लिए एक न्यूरोलॉजिस्ट से मिलकर यह खत्म हुआ। उसने मुझे एक मनोवैज्ञानिक के पास भेजा, और यही वह समय था जब दीर्घकालिक बीमारी के साथ समझौते की मेरी यात्रा शुरू हुई।

जीवन बदल देने वाली कई अन्य घटनाओं की तरह, चिरकालिक अदृश्य बीमारी होने से हमारे मानसिक स्वास्थ्य पर बहुत बड़ा असर पड़ता है। इसे एक नई वास्तविकता के साथ समझौते की आवश्यकता है, जहां आप अब "सामान्य" नहीं हैं। मेरे लिए,  सबसे महत्वपूर्ण पहलू स्वीकृति थी। लंबे समय तक,  मुझ पर इलाज का असर नहीं हुआ। मैंने बहुत कुछ ऑनलाइन पढ़ा, और ऑनलाइन सपोर्ट ग्रुप्स के माध्यम से लोगों से बात की। मैंने स्वीकार किया कि मुझे फाइब्रोमाएल्जिया है, और यह मेरे जीवन का हिस्सा रहेगा।

इस अहसास ने मुझे अत्यधिक अवसाद और चिंता की ओर धकेल दिया क्योंकि जीवनभर दीर्घकालिक दर्द और थकान (साथ ही कई अन्य लक्षण) के साथ रहने के बारे में सोचना मुश्किल था। मैं अभी भी अपनी बढ़ी हुई अंतर्दृष्टि से अपने शरीर और दिमाग को समझने पर काम कर रही हूं। थेरेपी मेरे ठीक होने में एक बहुत ही महत्वपूर्ण हिस्सा है। मेरे लिए बहुत ही महत्वपूर्ण अहसास यह था कि मुझे अपने पुराने जीवन से बंधे रहने को रोकने की जरूरत है। मेरे पास एक नया जीवन होगा, और मैं अपने बीते कल के आधार पर इसके मूल्य को माप नहीं सकती हूं। मैं और अधिक शांत, ज्यादा आरामदायक जीवन की ओर बढ़ गई। और मैंने स्वीकार किया कि मुझे कई तरीकों से अलग तरह से रहना है, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि मेरा जीवन किसी तरह कम है। अब, मैं एक बड़ी जगह पर काम करती हूं जिसमें शामिल है, अपने दम पर जीना, और मेरी दो बिल्लियों की देखभाल करना। मैं अभी भी रोजाना संघर्ष करती हूं, लेकिन मुझे अपना जीवन बहुत सार्थक लगता है। फाइब्रोमाएल्जिया के साथ जीना सीखने के लिए, मुझे अपने शरीर और खुद को जानना पड़ा। मैं स्वयं में शांति से बहुत कुछ महसूस करती हूं। मुझे लगता है कि जब दूसरों की बात आती है तो मुझे भी बड़ी सहानुभूति और उदारता आती है।

मुझे लगता है कि फाइब्रोमाएल्जिया से हुई मानसिक स्वास्थ्य में गिरावट के सबसे महत्वपूर्ण कारकों में से एक जागरूकता की कमी थी। मैंने पहले इसके बारे में नहीं सुना था, और मैं पूरी तरह से डरी हुई और उलझन में थी। कुछ आभासी समर्थन समूहों को छोड़कर इसकी जगह कोई समर्थन प्रणाली नहीं है। चिकित्सा पेशेवर भी चिरकालिक अदृश्य बीमारियों वाले रोगियों से काफी भेदभाव करते हैं। अधिकांश लोग और समाज फाइब्रोमाल्जिया को नहीं समझते हैं। उन्होंने इसके बारे में नहीं सुना है। हम ठीक दिखते हैं। अविश्वास से शत्रुता तक,  मैंने इसका सामना किया है। और लगातार अपनी वास्तविकता साबित करने के लिए यह थकाऊ है। यह अलग-थलग कर देने वाला है।

मैं एक मूर्ख हूं, एक तंतुयोद्धा हूं, और मुझे आशा है कि एक दिन पर्याप्त जागरूकता होगी कि लोग, जिनमें फाइब्रोमाएल्जिया जैसी बीमारी का पता चलता है उन्हें पर्याप्त समर्थन और समझ मिल सकेगी।

स्वाति अग्रवाल एक वकील है जो समावेशी और विविधता के क्षेत्र में एक संगठन के साथ काम कर रही हैं। उन्हें फाइब्रोमाएल्जिया बीमारी है, और अदृश्य बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इसके कलंक के खिलाफ लड़ने की दिशा में काम करता है।

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